Diagnose Sarkoidose, was nun?

Was ist Sarkoidose?

Die Ursache für Sarkoidose ist noch nicht bekannt. Die Sarkoidose eine Systemerkrankung.
Sarkoidose ist charakterisiert durch die Entwicklung von entzündlichen Gewebknötchen, sogenannten Granulomen, in verschiedensten Teilen des Körpers. Granulome, als auch die möglichen Narben, können zu einer vielzahl von Beschwerden führen. Zum Beispiel Störungen der Organfunktionen, Organausfall, Schmerzen, Fatique etc. 
In bis zu 90% aller Fälle ist die Lunge betroffen, aber auch andere Organe wie Haut, Muskeln, Gelenke, Knochen, Augen, Ohren, Leber, Nieren, Herz und das Nervensystem können in Mitleidenschaft gezogen werden.

In der Schweiz sind ca. 3'500 Personen von der seltenen Erkrankung betroffen. Was bedeutet, dass nur etwa jede dritte Hausärztin, Hausarzt mit einer an Sarkoidose erkranten Person zu tun hat.

Weil kein Fall dem anderen gleicht, wird Sarkoidose auch als Schneeflockenkrankheit oder Chamäleon bezeichnet. Organbeteiligungen, Medikamente, Verträglichkeit, Nebendiagnosen...all dies spielt eine Rolle. Und das bedeutet, dass jede betroffene Person eine einzigartige und bewegende Geschichte zu erzählen hat.
Du bist einzigartig, als Mensch und mit Sarkoidose, aber du bist nicht alleine.

 

Wie gehe ich mit Sarkoidose um?

Viele von uns haben sich nach der Dignose - diesem Moment mit vielen Fragen und noch mehr Leere - gewünscht, anhand von Erfahrungsberichten, Behandlungsschemas, "Denk daran..." etc. eine Begleitung zu haben. Diese Rubrik soll hier entstehen.

Möchtest du deine Erfahrung weitergeben? Gerne werden wir deine Geschichte anonymisiert veröffnetlichen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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